Všetky tieto terapie, pomôcky a liečby nás počas roka stáli tisícky eur. Bez vašej pomoci by sme Maťkovi nikdy nedokázali zabezpečiť taký pestrý a komplexný rehabilitačný program, aký má dnes.

Z vašich 2 % a darov sme Matejkovi zaplatili aj víkendový psycho-rehabilitačný pobyt, ktorý na jeseň realizoval český Parent Project v Smečne. Stretnúť rodiny, ktoré prežívajú rovnaký príbeh s Duchennovou muskulárnou dystrofiou, znamenalo pre nás obrovskú podporu. Takáto komunita je niečo, čo by sme si zo srdca priali aj na Slovensku.

Naša realita však nie sú len rehabilitácie. Každodenný život je prepojený s výživovými doplnkami a kortikosteroidmi, ktoré musí Matejko pravidelne užívať. Lekáreň sa pre nás stala takmer druhým domovom. Tento rok sme trikrát riešili hospitalizácie – dvakrát kvôli denzitometrii a raz kvôli plánovanej operácii, ktorá sa nakoniec presunula na ďalší rok. Maťko začal tiež navštevovať arteterapiu vo Výskumnom ústave detskej psychológie a patopsychológie v Bratislave, ktorá mu pomáha lepšie spracúvať emócie, strach aj otázky, na ktoré často neexistujú jednoduché odpovede.

Aj my, jeho rodičia, sa musíme neustále vzdelávať. Potrebujeme rozumieť novým možnostiam liečby Duchennovej muskulárnej dystrofie, sledovať výskum a hľadať cesty, ako Maťkovi zlepšiť kvalitu života. Preto sme sa zúčastnili medzinárodnej konferencie v Ríme, kde odborníci hovorili o rehabilitáciách, výskume aj technológiách, ktoré môžu týmto deťom pomáhať. Zároveň sa vzdelávame v oblasti ABA terapie, aby sme vedeli lepšie pracovať s jeho psychickou pohodou.

Zabezpečili sme mu aj tablet s klávesnicou, ktorý už aktívne používa. Písanie rukou je preňho mimoriadne náročné – fyzicky dokáže napísať len jednu či dve vety. Aj vďaka tejto pomôcke môže zostať samostatnejší a zapájať sa do bežných činností.

Skúsili sme tiež požiadať o liečivo Givinostat na výnimku. Žiaľ, žiadosť bola zamietnutá s odôvodnením, že liečivo nie je kategorizované. Čas však plynie neúprosne a my môžeme zatiaľ len čakať – a dúfať...

A aké sú naše plány na rok 2026?

Pred nami je ďalšia etapa, na ktorú sa pripravujeme s nádejou, ale aj s rešpektom. Vo februári nás opäť čaká rehabilitačný pobyt vo Vysokých Tatrách. Tentoraz v zimnom období, ktoré má pre nás svoje čaro, ale aj výzvy. Ak sa v tom čase budete nachádzať v Tatrách, budeme sa veľmi tešiť na stretnutie s Vami.

Radi by sme tiež absolvovali kúpeľný pobyt v Turčianskych Tepliciach, kde sa cielene venujú rehabilitácii svalov. Každý takýto pobyt je pre Maťka šancou získať aspoň o kúsok viac sily a pohybu, ktoré mu choroba postupne berie.

Koncom februára sa opäť zúčastníme medzinárodnej konferencie DMD/BMD v Ríme. Je to miesto, kde sa dozvedáme najnovšie informácie o prebiehajúcich klinických štúdiách, výskume a inováciách v podpore liečby Duchennovej muskulárnej dystrofie. Pre nás rodičov je to nádej – možnosť veriť, že medicína napreduje a že čas môže raz pracovať aj v Maťkov prospech.

Maťko by veľmi rád pokračoval vo všetkých rehabilitáciách, ktoré mu dnes pomáhajú – nielen doma na MotoMede, ale aj na všetkých už spomenutých terapiách. Každý vynechaný deň je totiž cítiť.

V marci nás čaká kontrola na urológii a ak sa jeho stav nezlepší, bude musieť absolvovať operáciu, ktorú sme už raz museli odložiť. Je to ďalšia neistota, s ktorou sa učíme žiť, hoci by sme si priali, aby ju nikdy nemusel podstúpiť.

Počas letných prázdnin by sme chceli stráviť týždeň s Parent Project v Českej republike. Pre Maťka je to nesmierne dôležité – stretnúť kamarátov, ktorí žijú s rovnakou diagnózou, cítiť, že nie je sám a že mu niekto rozumie bez vysvetľovania. Okrem toho by veľmi rád absolvoval aj letný hipoterapeutický denný tábor, ktorý mu vždy dodá radosť, silu a úsmev.

Na konci roka nás opäť čaká hospitalizácia kvôli meraniu hustoty kostí. Budeme len ticho dúfať, že dovtedy nepríde žiadna zlomenina. Ak by sa tak stalo, vyšetrenie by muselo prísť skôr a bolo by spojené s infúznou liečbou – ďalším zásahom do jeho už aj tak náročného detstva.

Uvažujeme aj nad kúpou vibračnej plošiny Galileo MED 25, ktorá by mohla výrazne pomôcť jeho svalom a kostiam. Všetko však bude závisieť od toho, koľko financií sa nám podarí získať prostredníctvom vašich 2 % z daní.

Ďakujeme, že v tom nie sme sami. Že stojíte pri nás, pomáhate nám niesť toto bremeno a dávate Maťkovi šancu bojovať každý ďalší deň. 💙