Tento rok sme absolvovali dvakrát kúpeľnú liečbu - raz vo februári v Hornom Smokovci, kde Matejko liečil respiračné ochorenia a alergie čistým tatranským vzduchom, inhaláciami a respiračnou rehabilitáciou. Druhý raz bol Matejko rehabilitovať svaly v Turčianskych Tepliciach, kde sme boli na prelome októbra a novembra. Termálna voda plná minerálov uvoľňuje svalstvo a napomáha pri liečbe bolestí.

Okrem rehabilitácií Matejko potreboval aj rôzne špeciálne pomôcky, ktoré sme tiež zabezpečovali z vašich 2% z daní a štedrých darov. Najväčšou investíciou bol určite špeciálny rehabilitačný kočík, ktorý sme zabezpečovali v spolupráci s ÚPSVaRom a Nadáciou JT, pretože jeho cena bola vyše 3500 EUR.

Matejkovi sme tento rok išli splniť aj jeho obrovský sen - navštívili sme Legoland v dánskom Billunde. Bol to pre nás a hlavne pre neho obrovský zážitok. Objavil tam Lego panáčika na invalidnom vozíku v životnej veľkosti, takže si pri ňom musel urobiť fotku :)

Naše každodenné výdavky boli tiež spojené s nákupom výživových doplnkov, ktorých musí Matejko brať neúrekom. V lekárni sme častejšie ako v potravinách. Okrem toho sa my, Matejkovi rodičia, musíme vzdelávať, aby sme mali vedomosti o súčasných trendoch v liečbe Duchennovej muskulárnej dystrofie. Preto sme sa zúčastnili konferencie v Prahe, kde vystúpili rôzni odborníci s témami, ktoré sa týkali rehabilitácií, výskumov či technológií, ktoré tieto deti môžu používať na zlepšenie svojho života. A aby sme nezabudli, tiež sme boli súčasťou víkendového pobytu pre rodiny s deťmi s DMD, ktorý organizovala česká pacientska organizácia Parent Project.

A aké sú naše plány na rok 2024?

Hneď vo februári sa zúčastníme medzinárodnej konferencie DMD/BMD v Ríme, kde očakávame bližšie informácie k novému lieku Vamolorone. Ide o kortikosteroid, ktorý má menej nežiadúcich účinkov ako ten, ktorý v súčasnosti užíva Matejko. Len teraz v januári 2024 sa tento liek dostal na európsky trh, tak budeme dúfať, že sa postupom času dostane aj do našej krajiny. Nedokáže Matejkovu chorobu vyliečiť, no dokáže spomaliť progres ochorenia.

Ďalej nás čaká opäť rehabilitačný pobyt vo Vysokých Tatrách, tento raz sa tam budeme nachádzať v marci, takže ak sa tam niekto chystá, radi vás uvidíme. V apríli organizuje český Parent Project v Prahe víkendový pobyt pre rodiny s deťmi, ktorého by sme mali byť tiež súčasťou.

Tento rok by sme chceli Matejkovi zabezpečiť aj nový tablet do školy, pretože z prípravkára sa stane veľký prvák. S pani učiteľkou sme sa dohodli, že keď Matejko zvládne všetky písané písmenká, bude môcť písať do tabletu. Do budúcnosti to bude pre neho lepšie a jednoduchšie. Preto budeme potrebovať kvalitný tablet, ktorý vydrží čo najdlhšie.

Chceme sa vám veľmi pekne poďakovať, že to s nami ťaháte už tretí rok. Bez vašich 2% z daní by Matejko nemal také možnosti ako má dnes. Veríme, že s nami zostanete aj v roku 2024 a že budete súčasťou našej veľkej rodiny. ĎAKUJEME!