Aký bol Maťkov rok 2024?

Rok 2024 priniesol 366 dní, ktoré mali v sebe všetko – radosť, drinu, zábavu, únavu, bolesť aj pohodu. Bol to rok, kedy Maťkov zdravotný stav vyzeral byť navonok stabilizovaný, no deň čo deň sme pozorovali ako mu pomaly, ale isto sily ubúdajú. V našej rehabilitačnej rutine sme však neúprosní, pretože len vďaka nej dokáže byť aktívny a naďalej pohyblivý.



Náš týždenný rituál začína v pondelok hodinovou rehabilitáciou vo Physio-Medical v bratislavskej Petržalke. Utorky patria plávaniu v De la Mer Rovinka, od ktorých Matejko v novembri dostal veľký dar v podobe ročného plávania, za čo im veľmi pekne ďakujeme. Stredy Matejko chodieva na astronomický krúžok vo svojej základnej škole Mokrohájska, pretože trénovať treba nielen svaly, ale aj mozog J. Vo štvrtok Maťko absolvuje masáž a strečingové cvičenia vo Fyleve v Dunajskej Lužnej. Soboty klasicky patria našim milovaným koníkom na hipoterapii, ku ktorej pridávame aj paradrezúru, kde Maťka zasa podporila Nadácia Niké – Fond pre budúcnosť športu, za čo im tiež ďakujeme z celého srdca.

Tento rok sme absolvovali dvakrát kúpeľnú liečbu - raz v marci v Hornom Smokovci, kde si Matejko liečil respiračné ochorenia a alergie čistým tatranským vzduchom, inhaláciami a respiračnou rehabilitáciou. Druhý raz bol Matejko rehabilitovať svaly v Turčianskych Tepliciach, kde sme boli v októbri 2024. Termálna voda plná minerálov uvoľňuje svalstvo a napomáha pri liečbe bolestí, čo je pre Matejka naozaj dôležité.

Všetky spomenuté aktivity nás stáli počas celého roka tisícky eur a bez vašej pomoci by sme nemali šancu poskytnúť Maťkovi tak bohatý a rozmanitý program rehabilitácií, ako je tomu v súčasnosti.

Okrem rehabilitácií sme Matejkovi z vašich 2% a štedrých darov zaplatili aj pobyty, ktoré realizoval český Parent Project: jeden víkendový na jar a druhý týždenný v Plzni, kde sme boli počas mesiaca júl. Spájať komunitu ľudí s Duchennovou muskulárnou dystrofiou je naozaj niečo, čo by sme potrebovali aj na Slovensku.

Naše každodenné výdavky boli tiež spojené s nákupom výživových doplnkov a kortikosteroidov, ktorých musí Matejko brať neúrekom. V lekárni sme častejšie ako v potravinách. Taktiež bola hradená logopedická intervencia, posledné intervencie v Rozvoji dieťaťa a tiež pobyty v nemocnici, kde Maťko absolvoval denzitometriu.

Okrem toho sa my, Matejkovi rodičia, musíme vzdelávať, aby sme mali vedomosti o súčasných trendoch v liečbe Duchennovej muskulárnej dystrofie. Preto sme sa zúčastnili medzinárodnej konferencie v Ríme, kde vystúpili rôzni odborníci s témami, ktoré sa týkali rehabilitácií, výskumov či technológií, ktoré tieto deti môžu používať na zlepšenie svojho života.

A aké sú naše plány na rok 2025?

Čaká nás opäť rehabilitačný pobyt vo Vysokých Tatrách, tento raz sa tam budeme nachádzať vo februári, takže ak sa tam niekto chystá, radi vás uvidíme. Koncom februára sa znova zúčastníme medzinárodnej konferencie DMD/BMD v Ríme, kde očakávame bližšie informácie k novému lieku Givinostat, ktorý deti s Maťkovým ochorením v Taliansku už bezplatne dostávajú. Tento liek síce nedokáže Matejkovu chorobu vyliečiť, no dokáže spomaliť progres ochorenia. A každý deň naviac na vlastných nohách stojí za akékoľvek naše úsilie.

V apríli organizuje český Parent Project v Prahe víkendový pobyt pre rodiny s deťmi, ktorého by sme mali byť tiež súčasťou.

Keďže sa nám v roku 2024 nepodarilo Matejkovi zabezpečiť tablet na vzdelávanie sa, nakoľko nám ho ÚPSVaR odmietol preplatiť, budeme v tomto roku hľadať iné spôsoby, ako mu túto pomôcku zabezpečiť. Zatiaľ sa učí písať na klasickej klávesnici doma na počítači. No keďže sme častokrát počas roka mimo školského zariadenia alebo domu, Maťko sa učí v kúpeľnom zariadení či nemocnici, kde potrebuje tablet. Fungovanie na tablete bude do budúcnosti pre neho lepšie a jednoduchšie. Preto budeme potrebovať kvalitný tablet, ktorý vydrží čo najdlhšie, čo znamená, že aj jeho cena bude vysoká.

Taktiež tento rok dávame skontrolovať a opraviť mechanický invalidný vozík, ktorý je potrebné upraviť na Maťkovu momentálnu veľkosť, čo bude stáť isté financie.

Keďže všetko zdraželo, aj cena rehabilitácií, zvažujeme tiež nákup špeciálnej pomôcky na cvičenie doma – Motomed.

Chceme sa vám však veľmi pekne poďakovať, že to s nami ťaháte už štvrtý rok. Bez vašich 2% z daní by Matejko nemal také možnosti ako má dnes. Veríme, že s nami zostanete aj v roku 2025 a že budete súčasťou našej veľkej rodiny. ĎAKUJEME!

Číslo transparentného účtu:

IBAN SK71 0900 0000 0051 7733 0657

Vopred ďakujeme za vašu podporu.

Odkaz k transparentnému účtu.

Informácie o určenej právnickej osobe.



Naši partneri: